Endométriose : quelles conséquences pour le sport ?

Qu’est-ce que l’endométriose ? Endométriose et sport : puis-je ou dois-je pratiquer du sport pour aller mieux ? Comment trouver un mieux-être lorsqu’on souffre d’endométriose ? C’est pour répondre à toutes ces questions que nous avons mené l’enquête. Avec un double objectif : mieux comprendre ce que vivent les femmes confrontées à l’endométriose et déterminer si le sport peut être leur allié, le cas échéant dans quelles conditions.
Par Léa Borie
Extrait du magazine WOMEN SPORTS N°24 d’avril-mai-juin 2022.

L’endométriose, point de départ… et d’achoppement

L’endométriose est une maladie qui se caractérise par le développement de tis­su semblable à la muqueuse utérine hors de l’utérus, provoquant des douleurs pel­viennes et lombaires rythmées par le cycle. Les perturbateurs endocriniens pourraient jouer un rôle dans le développement de ces lésions. On retrouve souvent des lésions d’endométriose au niveau de l’utérus, des ligaments utéro-sacrés, des ovaires, et par­fois au niveau du rectum ou de la vessie.

Si elle passe inaperçue pour un tiers des femmes atteintes, les autres souffrent de symptômes plus ou moins aigus au mo­ment de l’ovulation ou des règles. Il s’agit de douleurs dans le bas ventre irradiant dans les cuisses, ou de douleurs dans le bas du dos. Ces douleurs peuvent être as­sociées à des « troubles fonctionnels diges­tifs, urinaires, qui ont une répercussion sur la vie sociale, familiale, professionnelle, sexuelle », témoigne Pauline Barbier, elle-même diagnostiquée à 39 ans, directrice marketing et développement M&E Care, start-up créée en 2019 dont est issue la plateforme web Easy endo afin de mener une réflexion pour aider les patientes at­teintes d’endométriose.

La douleur est définie comme une expé­rience désagréable, associée ou non à une lésion. Elle peut être influée par plusieurs facteurs : biologique, psychologique, envi­ronnemental, socio-culturel, familial.

« On doit connecter ces différents prismes dans la prise en charge, énonce Elodie Rousset, chiropracteure du programme Endomaîtrise à Lyon. La plupart des gens pensent que les femmes résistent mieux à la douleur et qu’elles ont moins de troubles musculosquelettiques, c’est faux. Le taux hormonal influe sur les douleurs. Pendant la grossesse, à la ménopause, le risque de ces douleurs augmente. Pour autant, la prise en charge des douleurs féminines n’est pas bonne. Les femmes s’expriment davantage que les hommes sur leurs res­sentis, mais ceux-ci sont plus complexes, d’où un retard de prise en charge. On in­vite donc les femmes à être à l’écoute de leurs douleurs. D’autant qu’aujourd’hui, on a de plus en plus affaire à des « patientes expertes ».

Des douleurs dont on parle peu. À force d’entendre des « Vous êtes chochottes », « On est toutes passées par là », « Avec les années, vous arriverez à encaisser les dou­leurs de règles », « Prenez sur vous », « Vous vous écoutez un peu trop », difficile de vivre avec sa maladie. Face aux tabous des règles les femmes souffrant d’endomé­triose se sentent souvent isolées et dans une impasse. Stress et manque de mobili­té sont en première ligne. On se demande souvent quels sont les facteurs déclen­cheurs de la douleur : stress, insomnie, ac­tivité physique…

Mais comme l’explique le Dr Marie Ceccarelli, présidente fondatrice M&E Care et médecin spécialisée dans le suivi de l’endométriose : « C’est une mala­die qu’on peine encore à expliquer. Il existe des femmes aux lésions légères avec des douleurs invalidantes ou à l’inverse des lé­sions sévères sans symptôme ou presque. Delphine Lhuillery (médecin algologue, spécialisée dans la douleur NDLR), éla­bore l’idée d’un vécu différent par rap­port à la douleur : un enfant qui a connu d’importantes douleurs aura un seuil de sensibilité plus bas pour le même stimu­lus qu’une personne qui ne s’est jamais blessée. »

Ajoutez à cela des recherches autonomes qui inquiètent et égarent au­tant qu’elles informent… Colin Charrier, coach APA & endométriose, fondateur de Sporactio, et membre du programme Endomaîtrise, l’atteste : « Bon nombre de jeunes femmes arrivent avec des idées reçues après avoir passé beaucoup de temps sur internet. Il faut déconstruire certaines croyances. Mais aussi, au fil des années, je vois arriver des patientes de plus en plus informées. La parole des femmes s’est libérée. »

Les programmes pour les patientes

Cette maladie connue depuis 1860 n’est au programme des études de médecine que depuis 2020. C’est pourquoi au­jourd’hui, quantité d’acteurs s’attachent à la faire connaître et à la diagnostiquer. Les programmes naissants sont vus comme des révolutions dans le secteur ! D’année en année, on en apprend da­vantage sur les pistes de soulagement et les implications de cette maladie. Un tra­vail qui fait marcher le réseau de ville et hospitalier avec kinés, ostéo, psycholo­gues, micronutritionnistes, sage-femmes, chirurgiens…

Les ressources disponibles se démo­cratisent. On voit fleurir quantité de podcasts, d’applis… Pour ne citer que ceux-là :

– La startup Le Lab de l’Endo a même créé une communauté, les Endogirls, afin qu’elles partagent leur expérience. Une infusion médicinale pour soulager les symptômes est aussi sortie en début d’année.

– Les laboratoires Boiron ont développé l’homéopathie pour soulager les dou­leurs de règles, en lien avec l’endomé­triose.

– Le programme Kiffe Ton Cycle a ex­ploré les alternatives pour mieux vivre la maladie lors d’un sommet en mars dernier. Une table ronde avec les créa­teurs de la ‘‘MenstruTech’’ a eu lieu avec comme thème majeur « Endométriose : souffrir n’est pas une fatalité ».

– La plateforme Easy Endo (M&E Care), et le Dr Marie Ceccarelli notamment, qui suit depuis sept ans des patientes atteintes d’endométriose. Elle intervient au sein de l’Hôpital Paris Saint-Joseph et s’est rendue compte qu’il manquait de spécialistes sur le terrain pour prendre en charge ces femmes en quête de ré­ponses, de solutions…

– Endomaîtrise, programme lyonnais mul­timodal de prise en charge de l’endomé­triose.

Zoom sur 2 programmes endométriose

Easy Endo

« Easy Endo est une plateforme web gratuite d’éducation thérapeutique patiente, complémentaire à un suivi médical, indique Pauline Barbier, pour permettre aux femmes de devenir actrices de leur prise en charge. »

Comment ? À travers un outil digital personnalisé pour annoter ses symptômes et suivre leur évolution. Il optimise l’approche pluridisciplinaire en identifiant les facteurs déclen­cheurs ou modérateurs de douleurs. Easy Endo, ce sont aussi des fiches pédagogiques, des tips bien-être et règles hygiéno-diététiques, des lives avec des experts ainsi qu’un forum pour échanger entre patientes et rompre l’isolement.

Endomaîtrise

Ce programme lyonnais vise à améliorer la qualité de vie des pa­tientes à travers une prise en charge pluridisciplinaire de 6 mois minimum, complémentaire de la prise en charge médico-chirurgicale classique de l’endométriose. Endomaîtrise s’articule autour d’un parcours de soins adapté aux difficultés rencontrées par la patiente. Plusieurs piliers : physique, psychique, chimique, sexo/couple.

En font notamment partie Elodie Rousset, vice-présidente de l’Association française de chiropraxie à Lyon, Yann Schmitt, chiropracteur à Villeurbanne, Dr Benjamin Cotte, gynécologue-obs­tétricien à la Clinique du Val d’Ouest à Écully et Colin Charrier, coach APA & endométriose, avec qui nous avons pu échanger. Des ateliers collectifs y sont dispensés, applaudis par Elodie, une patiente du programme de 33 ans: « La force du groupe est puissante. Je suis ouverte à toutes les solutions car je sais que je n’en guérirai pas. Et pour ça, il ne faut pas sous-estimer les unions de patientes, un peu comme les alcooliques anonymes ! (rire) »

Pluri-intervention : traiter l’endométriose

L’intérêt de la prise en charge pluridisci­plinaire a été soulevé en 2017 par l’HAS, et en novembre dernier dans un rapport de l’Académie de médecine. Tous les acteurs s’accordent sur l’intérêt d’im­pliquer plusieurs domaines : approches neurocognitive et comportementale, na­turopathie, aromathérapie, ostéopathie, ayurveda, hypnose, chirurgie, algologie… Plusieurs volets s’ouvrent alors aux femmes : la gestion de la maladie (nutrition, supplémentation, mode de vie, aromathérapie) ; et la gestion de la dou­leur (antidouleurs, algologie, hypnose et autres méthodes alternatives).

La chiropracteure Elodie Rousset insiste sur l’importance de « traiter de manière globale la patiente, et de ne pas uniquement être focalisé sur l’endométriose ; sport et alimen­tation sont des piliers majeurs, mais il faut aller plus loin. Je suis convaincue de l’intérêt d’une approche interdisciplinaire et biopsy­chosociale pour repousser les limites de la médecine. Cela permet entre autres d’éva­luer plus facilement les risques qu’une dou­leur devienne chronique. Il n’y a pas de tech­nique meilleure qu’une autre, ni une seule façon de faire. Une manipulation pourra être la bonne à un moment. »

C’est pourquoi le programme Endomaîtrise recouvre un champ de compétences large : APA, art-thé­rapie, chiropraxie, communication facilitée, fasciathérapie, gynécologie, hypnoanalgésie – gestion du stress, naturopathie, ostéopa­thie, prise en charge nutritionnelle et diété­tique, rééducation périnéale, sexothérapie – éducation en santé sexuelle, sophrologie, soutien psychologique – haptonomie (pré­paration à l’accouchement), thérapie de couple. Et sur la chiropraxie en particulier, « on s’intéressera en amont du symptôme, aux TMS, et aux dysfonctionnements neuro­logiques associés, en vue de potentialiser la réponse adaptative de l’organisme par une rééquilibration du fonctionnement du sys­tème nerveux dans son ensemble (central, périphérique, sensitif, moteur, autonome, cognitif…) » détaille Yann Schmitt, chiroprac­teur, en mettant en évidence une réponse non médicamenteuse qui repose principa­lement sur des actes de manipulation ver­tébrale et de mobilisation des articulations.

Toutes les méthodes et techniques qui peuvent diminuer le niveau inflammatoire du corps pour réduire les douleurs sont bonnes à expérimenter afin de déceler ce qui peut provoquer ou au contraire dimi­nuer les crises. « À chacune sa réponse, tranche Pauline Barbier. Il y a plein de types d’endométrioses différentes, avec des lésions plus ou moins profondes. C’est une question d’hygiène de vie à définir, d’équilibre à trouver. »

Une idée appuyée par Elodie Rousset : « Chaque patiente est différente. Il faut savoir adapter les proto­coles enseignés, essayer plusieurs solu­tions. Une patiente pourra être réceptive à la chiropraxie quand une autre le sera à l’hypnose. »

Et ça, comme en témoigne Co­lin Charrier, « c’est parfois difficile pour les patientes. Elles peuvent suivre les conseils d’une connaissance à qui telle méthode aura convenu, qui ne marchera pas sur elles. Certaines pourront courir, d’autres non, certaines pour qui la natation déclen­chera des douleurs, etc. Mais en jouant la progression, on peut arriver à remobiliser les viscères. Cela demande de la patience, ce qui est compliqué dans notre société. La douleur et le nombre d’essais infructueux les arrêtent. À nous de remettre du liant entre tête et corps ». Des actions qui ont un coût. Six mois de suivi pluridisciplinaire représentent environ 500 €.

Quelles solutions concrètes ?

Il existe plusieurs ‘‘traitements’’ sur les­quels jouer :

– Un antidouleur : antalgiques, antispas­modiques et anti-inflammatoires non sté­roïdiens. Mais aussi opium, CBD… ou en­core certaines plantes. Dans un webinar « Endométriose et phytothérapie » pour Easy Endo, Marie-Liesse Goutte, infirmière et conseillère en phyto-aromathérapie, a évoqué l’intérêt des fleurs de Bach.

– Un traitement hormonal, qui agira sur les règles, la cause principale des douleurs. En ef­fet, la pilule oestro-progestative lisse les varia­tions hormonales, voire supprime les règles et les douleurs qui les accompagnent. Les spor­tives en compétition y ont souvent recours. Les entraves arrivent alors dès lors qu’elles souhaitent avoir un enfant et cessent la pilule.

– Une alimentation anti-inflammatoire, avec comme pilier la diététique, la naturopa­thie et la micronutrition.

– Un sommeil équilibré et réparateur.

– La mobilité et le fait de lutter contre la sé­dentarité.

Zoom sur la mobilité / activité physique

L’explication des douleurs

« L’inflam­mation va provoquer des adhérences entre les organes du petit bassin (l’utérus, les ovaires, les trompes, parfois le rectum ou la vessie). Quand la maladie évolue depuis des années, tout le bas ventre peut être figé, pose le Dr Marie Ceccarelli d’Easy Endo. Et plus on a mal, plus on se contracte. Ces contractures musculaires participent à l’entretien des douleurs, parce que les tis­sus sont mal irrigués, mal oxygénés. D’où l’intérêt de redonner une mobilité à son bassin, pour libérer les tissus profonds. La fasciathérapie est bénéfique pour cela, comme les étirements, le yoga, la marche. »

En matière de mobilité

« Les sportives de base sont souvent avantagées car elles ont en principe déjà adopté une certaine hygiène de vie ». Mais Pauline Barbier le rappelle : « Les sportives en compétition bé­néficient souvent le jour J des effets de l’en­dorphine, mais c’est après qu’elles peuvent en payer les frais. Ce n’est pas toujours évident non plus d’en parler à son coach. Ce qui est pourtant important, non pas pour lui laisser entendre qu’on ne pourra pas tout donner sur le terrain mais cela signifie qu’il faudra composer avec. »

Le sport comme antalgique

L’équipe Easy Endo évoque le témoignage de plu­sieurs patientes pendant les confinements dus à la pandémie de COVID-19 qui font état de réinflammation du corps après l’ar­rêt contraint du sport. Ce dernier faisait par­tie de leur équilibre. C’est d’ailleurs après l’arrêt de son activité physique que Pauline a découvert sa maladie. Joueuse de hand­ball depuis plus de 25 ans, elle a dû arrêter subitement suite à des blessures à répéti­tion. Des douleurs incompréhensibles sont alors survenues, avant qu’un spécialiste ne mette le doigt sur sa maladie.

Il faut sentir sa limite et y aller progressivement. « Si on réalise un effort physique trop intense sans palier, on risque de déclencher des crises car on viendra stresser le corps, prévient le Docteur Ceccarelli. Mais si on arrive à coopérer et à y aller progressivement, le sport peut, en faisant sécréter par l’or­ganisme des endorphines, devenir un antidouleur naturel. Il s’agit de se servir du sport pour libérer les tensions, se dé­charger du stress et pas d’en rajouter. »

Pauline complète et témoigne : « Si je ne me défoulais pas sportivement, les crises apparaissaient et je dormais moins bien. À l’inverse, une pratique sportive sous contrainte pour moi comme le CrossFit perturbait mon sommeil et mon équilibre. Je m’étais dépassée mais en allant trop loin pour mon corps. D’où l’importance de s’écouter, de ne pas aller au-delà ce qu’on ressent. Il ne sert à rien d’aller trop vite, au risque de mal faire et de se faire mal. »

Marie Ceccarelli insiste sur l’intérêt de la ré­gularité dans l’effort physique lorsque l’on a de l’endométriose, « car si l’on stoppe son activité, l’inflammation peut se réveiller, et donc les douleurs également. » Colin Char­rier, coach APA, parle d’une pratique au moins deux fois par semaine, pour « adopter une vraie routine. C’est pourquoi on envoie aux patientes un outil vidéo à personnaliser. Tout en adaptant au fil des semaines. L’en­dométriose est cyclique. L’erreur serait de continuer comme si de rien n’était dans la phase de crise. »

Attention avec l’expression ‘‘acti­vité physique’’.

Elle peut faire peur. Il s’agit de doser ses efforts en fonction des jours, des douleurs, de l’humeur, mais sur­tout rester active, comme nous le détaille Elodie Rousset d’Endomaîtrise : « Il n’est pas question de se lancer dans un mara­thon. On parle ici de sport santé. Même marcher 5 minutes sera toujours mieux que rien. L’activité physique aide à éviter que la douleur ne s’installe plus fortement. Il faut réconcilier les patientes avec ce que la ma­ladie leur permet de faire, surtout celles qui imaginent la reprise sportive comme une montagne à gravir. C’est déjà les aider à s’écouter, se comprendre et s’auto-gé­rer. Savoir où elles en sont ou comment améliorer la gestion du GPS de l’individu. »

Prendre en charge les personnes éloignées de la pratique, c’est le rôle qu’endosse Colin Charrier au sein du programme En­dromaîtrise : « Bien souvent, les femmes qui ont été diagnostiquées une dizaine d’années auparavant ne pratiquent plus de sport. On les rassure avec une intensité progressive qu’on construit avec elles au fil des séances et de leur prise d’informations auprès de spécialistes. Il ne faut pas cloi­sonner la pratique sportive. On leur prouve que leur corps a encore de nombreuses capacités, et pas juste ce qu’il ne peut plus faire. C’est là tout l’aspect physiologique qu’induit le sport. »

En pratique, attention aux exos hy­perpressifs !

« Si les personnes souffrant d’endométriose suivent les exercices de fitness type crunch, relevé de buste en salle de sport en reproduisant de mauvaises postures, elles travaillent les abdos de manière compressive, met en garde le fon­dateur de Sporactio. Or, pour les maladies inflammatoires type endométriose, cela rapproche les viscères, ce qui augmente l’inflammation. Au contraire, on cherche un allongement plus qu’un raccourcissement des abdos, en s’appuyant sur la méthode de Gasquet, avec un travail excentrique plu­tôt que concentrique. On place par exemple les mains derrière la nuque et on demande de pousser vers l’arrière en résistance sur les grands droits ».

Des sports particulièrement adaptés à l’endométriose

Il n’y a pas de mauvais sport à proprement parler mais pour une reprise, il existe des activités particulièrement adaptées :

• Le yoga joue sur la respiration, ouvre la cage thoracique, comme en sophrologie, avec respiration abdominale et gestion du souffle.
• Le stretching permet d’étirer en douceur, notamment bassin et ventre. « On peut faire du sport cardio, mais il ne faut pas négliger les étirements pour obtenir un relâchement musculaire, car cette maladie créée des tensions musculaires de tout le ventre et bas-ventre », replace le docteur Ceccarelli.
• La natation accompagne le mouvement. « L’eau est un élément qui, par essence, dé­tend l’organisme », ajoute le docteur.
• La course n’est pas forcément le sport le plus adapté, mais surtout si on ne courait pas jusqu’alors, car la mise en route peut être violente.
• Idem pour la boxe, qui peut accentuer l’im­pact sur les viscères, comme l’explique Co­lin Charrier, avant de conclure : « Si le sport crée une douleur, il faut le stopper ! »

Remerciements :

• Dr Marie Ceccarelli, présidente fondatrice M&E Care (Easy Endo) et médecin spécialisée dans le suivi de l’endométriose
• Pauline Barbier, directrice marketing et développement M&E Care (Easy Endo)
• Elodie Rousset, chiropracteure, vice-présidente de l’association française de chiropraxie, membre du programme Endomaîtrise
• Colin Charrier, coach APA & endométriose, fondateur de Sporactio, membre du programme Endomaîtrise